Jaké to je být rodičem dítěte s PAS?
Tuto otázku jsem dostala už mockrát. Dalo mi to chvíli práce zamyslet se nad ní hlouběji.
Rodičovství beru jako poslání. Občas se až prohnu pod tou tíhou, když si uvědomím, jak obrovskou zodpovědnost vlastně rodičovství samo o sobě přináší, jak moc ovlivňujeme, co dítě jí, jak přemýšlí, jaké vyznává hodnoty, jak vidí svět.
Být rodičem dítěte se speciálními potřebami je na první dobrou jako být každým jiným rodičem. Svoje dítě milujete, chcete pro něj jen to nejlepší a v dobré víře pro to uděláte vše, co dokážete – jako každý jiný rodič pro každé jiné dítě.
Nicméně při hlubším zkoumání se ukazuje, že být rodičem dítěte s PAS vám zkrátka změní život. I když nechcete, i kdybyste se tomu bránili…. Změní…
Ale pojďme to vzít trochu popořádku.
Když jsem si všimla, že s mým chlapečkem je něco špatně, snažila jsem se to přehlížet, bagatelizovat, věřit a doufat, že je jen pomalejší… Celé jsem to již popsala v tomto článku. Takže mou první rodičovskou rolí spojenou s PAS byl asi POPÍRAČ.
Rodičovství autistického dítěte s sebou přináší nespočet rolí. Do další – hned jak překonáte popírače – spadnete vlastně HNED – hned, jak si uvědomíte, že s vaším dítětem není něco v pořádku, ať už to přijmete nebo ne. Potýkáte se s mýty o autismu, které jsou obecně rozšířené a nacházíte skutečnosti. To vše ale naházené na jedné velké hromadě, kterou se musíte prokousávat a nějak se v ní zorientovat.
Chcete stavět na tom, že vaše dítě nesedí do klasického prvotního pojetí autismu – vždyť přece navazuje sociální i oční kontakt, vždyť přece není nevychované, jen občas vyvádí, není to Rainman ani génius, je to malý chlapeček, který to sice má „trochu jinak“, ale vždyť má emoce… A když už tedy přestanete jen a pouze popírat, stane se z vás BADATEL. Začnete horečně zjišťovat, co to vlastně je autismus, jak se projevuje, a hledáte důkazy – hlavně ty, že vaše dítě „to nemá“… Hledáte ve všech možných pramenech skulinku, kterou byste proklouzli a utekli osudu. Snažíte se sami sebe přesvědčit, že vás tohle nepotkalo… Badatelem zůstáváte i nadále, poté, co se potvrdí diagnóza.
V tu chvíli už máte probádané mýty, odžitý nějaký čas a určité zkušenosti na to, abyste mohli začít konfrontovat fakta…
Začnete skládat mozaiku, která vám objasní tolik věcí, kterým jste doposud u svého dítěte nerozuměli. Pochopíte, proč mělo záchvat vzteku, když jste k babičce šli jinou cestou než obvykle, proč se po dopolední hře v písku nechtělo sprchovat s obavami, že pak už půjde spát a spoustu dalších věcí. Z badatele se tak posunete do levelu OBJEVITEL. Jen trochu pořád nevíte, jak s tím vším naložit. Naloženo máte hlavně vy…
Já osobně jsem se v tomto období potýkala s mnoha otázkami o sobě samé.
Zanedbala jsem něco? Měla jsem něco udělat jinak? Zvládnu to? Je to na vždy? Co bude dál? Co bude až nebudu?
Otázky se mi honily hlavou na každém kroku – od probuzení do večera a hlavně před usnutím. Moje usínání v tomto období nebylo žádná selanka.
Ale, jak ráda a často říkám, osud člověku vždy naloží jen tolik, kolik opravdu unese a je třeba pracovat s tím, co je.
Ty otázky si sice pokládám stále, ale už mě nedostávají do stavu hluboké trudomyslnosti, už mě jen motivují k tomu, abych se role rodiče zhostila co nejlépe. Obrnila jsem se optimismem, řekla si, že problémy budu řešit, až nastanou (nemyslím tím ty, které se na náš viditelně řítí a lze jim včas zabránit, ale ty, které jsem si dovedně konstruovala v hlavě a děsily mě a připravovaly o spánek) a naučila se pokorně přijímat to dobré, co máme.
Jako každý rodič se ocitáte v další roli – je z vás také PŘEKLADATEL. Dítě s PAS nerozumí okolnímu světu pojmově. Zjistíte to tak, že neadekvátně reaguje na to, co mu říkáte, obvykle začne plakat, ječet, vyvádět. Nerozumí běžným slovům, kterými pojmenováváte okolní svět. Neví, co je nahoře a dole, co znamená rychle, pomalu, zpátky, vedle… Praxí se naučíte mu to vysvětlovat, přibližovat, sdělovat jinými způsoby, názorně předvádět, začnete svou komunikaci doprovázet gesty, obrázky, pantomimou a snažíte se tak předcházet nedorozuměním nebo alespoň redukovat jejich intenzitu. Naučíte se svou řeč ilustrovat posunky, gesty, mimikou. Naučíte se msto vysvětlování předvádět. Dodnes například večerní hygiena vypadá tak, že (jak v blázinci) stojím před sprchovým koutem, ve kterém je Péťa a říkám a zároveň „předcvičuji“, co a jakým pohybem si má mydlit, jmenuji části těla, přitom na sobě demonstruji ty pohyby, jakými si to má mýt. Když je namydlený, jedeme synchronizvané oplachování.
O to víc na vás dítě začne lpět – stáváte se jeho jistotou, jeho PRŮVODCEM v tom neznámém prostředí, jakým pro něj náš svět je. Dítě s PAS totiž nerozumí okolnímu světu ani kontextově. Že nechápete, co tím myslím? Představte si, že je vám 5 let (to je věk, na který si už všichni asi umíme vzpomenout) a ocitnete se sami v Číně. Nerozumíte ničemu, co vám lidé kolem říkají, nechápete, co dělají a proč. A pak se objeví průvodce, který vám umí dost věcí objasnit a vy získáte aspoň nějakou jistotu… Při nejmenším tady pro vás stále JE.
Dítě se s vámi cítí bezpečně, protože díky vám dokáže některé věci lépe chápat a trochu jim rozumí. Myslím, že v tomto bodě se u Petíka rozvinula separačně úzkostná porucha. Nechtěl ode mě na krok. Každé odloučení pro něj bylo obrovským traumatem. Nechtěl, aby ho v kočárku vezl kdokoli jiný, nechtěl jít s babičkou na zahradu, nechtěl mě mít mimo své zorné pole. Svoje pocity vyjadřoval zejména pláčem, řevem, křikem. Ano, hodně malých dětí nechce od maminky. Ale většinou je to chvilkový stav, který pomine a dítě si za čas zvykne. Ne Péťa.
Jeho první dny ve školce byly náročné pro nás oba. Já měla výčitky, že ho opouštím a jdu si do práce, on měl asi obrovský strach a nejistotu. Řev, který provázel naše každodenní ranní loučení, byl opravdu intenzívní a trval dlouho. Volala jsem do školky třeba za hodinu a slyšela ho ječet. Zažívala jsem úzkostné stavy, měla jsem strach, že ho ze školky vyloučí, neuměla jsem si představit, co bude dál. Trvalo to poměrně dlouho a fyzicky mi bylo zle každý den. Pondělky byly nejhorší. Po víkendu, kdy jsme byli celou dobu spolu, to bylo vždy o to horší. Podobně, jako tehdy fungovaly víkendy, dnes fungují prázdniny. Vždy se jeho separační úzkosti zhorší a trvá to nějakou dobu, než se stabilizujeme.
Trochu si to srovnáte, přestanete si brát osobně nevhodné komentáře okolí o tom, jak neschopný rodič jste, jak špatně to dítě vychováváte, když ještě v tomhle věku dělá/nedělá tohle a tamto a uvědomíte si, že některé věci, které jiné děti vnímají a přirozeně začnou dělat, vy musíte svoje dítě naučit. Stane se z vás ke všem dosavadním rolím tedy ještě UČITEL. Ne tak ledajaký učitel, vy učíte sociální a životní dovednosti. Sociální dovednosti jsou způsoby chování a jednání, která jsou v souladu s dodržováním určitých (často nepsaných) pravidel a zásad považovaných společností za adekvátní. Přirozeně to probíhá tak, že se dítě učí nápodobu, chce být jako ostatní členové rodiny, kamarádi, spolužáci. Děti s PAS tuhle potřebu nemají. Nesnaží se navazovat sociální vztahy, špatně se adaptují na změny prostředí, chování i osob, které je obklopují. Nerozeznávají autority, nehledají ve svém okolí vzory. K tomu přičtěme špatné porozumění okolnímu světu. A ejhle – je tu problém. Ne jeden, mnoho problémů. Dítě nerozezná žádné etické hranice, které jsou obecně uznávané nebo přijímané a je na vás – rodiči – mu je přiblížit. Někdy máte sice pocit, že navlékáte kapky rosy na stéblo trávy, ale předchozí zkušenosti vám nedovolí to vzdát. Vlastně to ani vzdát nemůžete. Každý den a každé místo s sebou nesou nové a nové situace, ve kterých je na vás, abyste balancovali mezi tím, co vaše dítě umí a snese a mezi tím, co vaše okolí očekává a snese.
Je ráno, 22. února a Péťa má svátek. Přijde babička – jen nakouknout.
„Ahoj babi, já mám dneska svátek. Popřej mi a dej mi dárek!“, přivítá ji Péťa velmi razantně.
Samozřejmě, že se to babičce zdá nevhodné.
Samozřejmě, že já vím, že se jí to zdá nevhodné.
Samozřejmě, že Péťa očekává, že mu babička HNED popřeje a dá dárek.
Samozřejmě, že ona to (z výchovných důvodů, jak by jistě řekla) neudělá.
Samozřejmě, že se ona se podívá na mě a čeká „co já s tím udělám“.
Samozřejmě, že on se podívá na mě a čeká „že ho podpořím, protože on MÁ svátek a MÁ dostat dárek“.
Ale … jak mu to vysvětlit? Jak mu vysvětlit, že je špatně, že si říká o přání a dárek, když JE dnes den, kdy on MÁ svátek?
Oba na mě koukají. A teď je ta chvíle, kdy se učíme všichni. Já mu to zkouším nějak vysvětlit. Věty typu „To není slušné.“ nebo „To se nedělá.“, jsou zcela mimo. Takže to postavím tak, že dárky a přání budou na oslavě. Oslava bude po obědě. (Čímž si zadělám na asi tak 250x položenou otázku Kdy už bude oběd?! v následujících 2 – 3 hodinách, které nás dělí od oběda.
Babiččin vyzývavý pohled mě nutí jí také něco říct – třeba to, že on to tak prostě má. (Tohle jsem se učila docela dlouho. Z počátku jsem pořád měla sklony hájit – hlavně sebe).
Ani jeden není s mou odpovědí zcela spokojený, ale je to zhruba uprostřed mého manipulačního prostoru, aby to oba ustáli a vlastně i já.
To byla pro ilustraci jen taková lehčí situace. Situace, jaké přináší každý nový den, každé nové prostředí, každá nová okolnost…
Kromě sociálních dovedností ale musíte učit i životní dovednosti. Jsou to základní dovednosti, díky nimž dítě může alespoň částečně být nezávislé a uspět v každodenním životě.
My se teď skoro ve 13 letech učíme základní věci o chodu domácnosti. Třeba o třídění odpadu, co kam a proč dávat. Přesto se mě vždy Péťa přijde zeptat, jestli:
„Tohle do plastů?“, a přitom to dobře ví.
Dobře například ví, že povoskovaný kelímek do plastů nepatří a stejně s ním vždy přijde a škádlí mě. A občas ho tam dá – aby vyzkoušel mou bdělost :D.
Přidali jsme nedávno vysypávání koše. Nestačí ale říct:
„Jdi vysypat koš.“
I když to stokrát viděl, stokrát u toho byl, sám od sebe to prostě bez nácviku nedá.
Takže začneme tím, že se naučíme z koše sundat víko a někam ho umístit. Pak přijde na řadu zatahovací pytel – ukázat, jak ho zatáhnout. Potom potěžkání pytle – tohle tedy stále dělám já, protože on to neodhadne, jestli by to ten pytel bez úhony vydržel až k popelnici a představa vysypaných odpadků na schodech je už řádku let mou noční můrou. Pokud je pytel OK – tedy ne moc těžký – vytáhnu ho a podám Péťovi do ruky tak, aby ho bezpečně donesl. Pokud je moc těžký, dám mu do rukou celý koš. Nejdřív jsem chodila dolů s ním, teď jsme na tom lépe, už dohlížím jen z balkónu. Péťa vyběhne z donu seskotačí po schodech (pytel obvykle drží dobře) a hodí ho do popelnice. Dohlížím na něj, aby nevyběhl ze zahrady. Ale on většinou spěchá domů. Doma jsem nedávno přidala další krok – čistý pytel do koše. Utrhla jsem mu ho z ruličky a překvapilo mě (zase), že vůbec nemohl najít, kde má pytel horní otevřenou stranu a nevěděl si s tím rady. Já mu říkám:
„Tam, jak je ten žlutý pruh…“, no nedal to. Tak jsem mu to ukázala. Pytel je zelený se žlutým stahováním. Pro něj nepřekonatelný problém to rozluštit. Ale po názorné ukázce vítězíme oba.
Na další role rodiče dítěte s PAS se můžete těšit, až naberu sílu…