V předchozích příspěvcích jsem psala o různých Peťových diagnózách a o tom, že autismus pro mě byl velký strašák. Utíkala jsem před ním a schovávala se hlavně za vývojovou dysfázii. Ačkoli jsem tušila, no, spíš věděla, že je to jen moje velké přání.
Odlišit dysfázii, která je doprovázena dalšími poruchami (ADHD, dys- poruchy), od autismu, který také nechodí sám, je velice těžké i pro velmi dobré odborníky. Ani oni si několik let nebyli na 100% jistí, zda to autismus je, či není. Takže se nám dařilo za dysfázii schovávat celkem dlouho. Ve chvíli, kdy jsem už věděla, jak to asi je, jsem zkrátka odmítala nechat Petíkovi do dokumentace zapsat diagnózu autismus. Proč? Nebyla jsem schopná to přijmout. Zejména proto, že mi ta diagnóza v našich podmínkách přijde značně stigmatizující. Hlavně jsem měla strach, že mu to může zavřít mnohé dveře. Často jsem myslela a myslím na jeho budoucnost a upřímně si ji vůbec neumím představit. Žijeme v národě soudců a kritiků, kdekdo má dobrou radu k nezapacení a ví mnohem lépe než vy, jak máte žít svůj život, vychovávat svoje děti. Tehdy ještě tohle všechno pro mě byl velký tlak, kterému jsem hodně podéhala a o to horší byly moje strachy a úzkosti z blízké i vzdálené budoucnosti.
Každý nezasvěcený člověk, kterého se zeptáte na autismus nebo autisty, hned vidí Rainmana. Pomalu je schopen před vaším dítětem vysypat na zem krabičku sirek a čeká, že to chlapeček jedním pohledem spočítá a zase unikne do svého světa….
Nechcete slyšet, že vaše dítě je autista!!!
Zavíráte oči, zacpáváte si uši, utíkáte, skrýváte se, ale ono vás to stejně dostihne. V tu chvíli ve vás umře i ten nejmenší kousíček naděje, který si chováte a ze kterého roky žijete. Zboří se vám domeček z karet, který neměl pevný základ, což jste sice věděli, ale dělali jste, že to tak není a přesvědčovovali o tom okolí a zejména sebe. Dozvíte se něco, co dlouho víte a přesto vás to zastihne naprosto nepřipravené a srazí na kolena. Odmítat už dál nejde. Jednoho dne vás prostě někdo postaví čelem k realitě a vyřkne to, co jste nikdy slyšet nechtěli, i když jste věděli, že to je nevyhnutelné.
Mysl vám zaplaví tisíce otázek: Jak to bude dál? Bude schopný samostatně žít a fungovat? Co bude dělat za práci? Jak bude nakládat s penězi, když jim vůbec nerozumí? Dostane občanku? Co když někomu něco podepíše a uvrhne tak sebe nebo své okolí do potíží? Kdo se o něj postará, až já tady nebudu? Co když se stane obětí šikany? Co když…?
Na několik dní mě tohle všechno zcela paralyzovalo. Přišla jsem o spánek, hodně času jsem brečela bezmocí a cítila jakousi nespravedlnost. Moc to bolelo a nebyla jsem schopná o tom s nikým blízkým mluvit. Dnes už vím, že tyhle pocity byly naprosto zbytečné, protože nic neřešily. Ale projít jsem si tím musela. Došlo mi, že odmítání je k ničemu a nic nezmění. Takže jsem se vydala na trnitou cestu přijetí. Den za dnem jsem si zvykala na tu myšlenku, vlastně na ten fakt, že věci jsou tak, jak jsou. Den za dnem jsem se učila vyslovovat to zakázané slovo a přijmout ho do svého každodenního slovníku. Den za dnem jsem si víc a více uvědomovala, že to tak je a vždy bude. Učila jsem se měnit úhel pohledu. Ne že by to bylo lehké. Sebelítost je docela silná a když jí podlehnete, špatně se setřásá. Ale on mě potřeboval silnou a v pohodě. Neskutečně vnímá, jak se cítím, i když to před ním skrývám. V tyhle dny byl celý rozbitý a smutný. Musela jsem se sebrat…!!! Jen jsem potřebovala trochu času a nějaký pevný bod.
Každý autista je jný. Neexistují dva stejní. Každý má jiné projevy, strachy, potíže, radosti, prožitky, potřeby. Každý má jinou úroveň funkčnosti.
Nemáte moc od koho se učit, od koho brát rady, a tak musíte experimentovat. Opatrně, citlivě, vytrvale. Potom zjistíte, že to, co jednou funguje, podruhé má úplně opačný účinek. A pořád se učíte, i když mnohdy z vlastních chyb – o to cennější jsou poznatky, které získáte a o to silnějším se stáváte pro svoje další dny.
Uvědomila jsem si, jaké je štěstí, že je Péťa fyzicky a motoricky naprosto zdravý, veskrze pozitivní a veselý, není agresívní ani násilnický, miluje zážitky a můžeme spolu dělat spoustu věcí. Přestala jsem si namlouvat, že se to zlomí nebo spraví a vzpomněla si na kamarádovo: „Musíme pracovat s tím, co je….“
Naštěstí byly prázdniny a tudíž jsem měla čas se zhuboka nadechnout a vyrazit novým směrem.
Přijala jsem to.
Jednoho dne jsem se probudila a zjistila jsem, že jsem po dllouhé doě spala klidně a celou noc. Že slunce vyšlo jako každý jiný den a vůbec ho nezajímá, jestli to je dysfázie nebo autismus. Ono je totiž opravdu jedno, jak se to jmenuje. Důležité je naučit se s tím pracovat a žít.
Od toho dne se můj svět zase prosvětlil. Opět jsem se dokázala radovat z maličkostí. Hodně tomu napomohlo i to, že jsem se vědomě rozhodla, že nebudu řešit, co si o mně, mojí výchově, o Péťovi a jeho chování myslí jiní.
Neuvěřitelně osvobozující.
Patrně povolila celková tenze, ve které jsem žila posledních pár let. Od toho okamžiku, jako by se svět změnil. Přestala jsem mít tak časté srážky s okolím kvůli Petíkovu nestandardnímu chování, přestala jsem dostávat dobře míněné nevyžádané rady. Skončilo srovnávání s jnými dětmi. Rozhodla jsem se, že už se nebudu strachovat o věci, které mají teprve nastat a které stejně neovlivním. Problémy zkrátka budu řešit, až nastanou. A …. leckdy ani nenastaly.
Ne, to se nezměnil svět, jen stačilo změnit úhel pohledu…. protože celý svět se odehrává tak, jak si ho ve své mysli nastavíte…
super. To je totiž podle mě jediný možný přístup – pracujeme s tím, co máme, a milujeme je takové, jací jsou. A zásada je mi jedno, co si o mě kdo myslí, mi zjednodušuje a projasńuje život už mnoho let…
Ano, jen k tomu člověk musí dojít. Cesta obohacuje, rozšiřuje obzory. Dnes už vim, že vše v našem životě má svůj hlubší smysl….
❤️❤️❤️
Znam vas radku let, posledni roky jen a jen obdivuji vasi usilovnost a pevnou vuli v tom, ceho jste sama dosahla. Toto cteni mi vsak jest vice otevrelo oci a nesmirne vam obema fandim, at vse, co vam zivot nastolil, zdolavate spolecne s bravurou, pochopenim okoli a co nejsnadneji. Vim, snadno se to pise, realita je jina. Dekuji za vase radky zde.
Pingback: Autismus není volba, přijetí ano II. – jak to má moje rodina – Světlemodré srdce
Tomto clankem mi strasne mluvite z duse. Presne si vybavuju jaky strach a bezmoc jsem ze zacatku citila 🙁 Ano, jeste ted nekdy citim, protoze my jsme teprve na zacatku toho vseho. Moc vam dekuji za cely blog, ktery mi po precteni dal zase spoustu podnetu k premysleni ♥️
Děkuji moc za vaši reakci.
Myslím, že přijetí celé situaci značně odlehčí 🙂
Držím palce a přeji vám hodně sil a hezkých chvil.
Pingback: Být rodičem… (I. část) – Světlemodré srdce