Je 2. dubna – dnes je světový den porozumění autismu.
Před pár lety jsem ani nevěděla, že takový den existuje a neměla jsem důvod ho znát.
Dnes je tomu jinak. Skrze sociální sítě se sdílením okamžiků hezkých i těžkých z našeho života snažím konzistentně šířit povědomí o tom, jaký autismus vlastně je v reálném životě jedné obyčejné rodiny.
POROZUMĚT autismu není jednoduché.
Někdy si připadám jako expert,
jindy jsem zcela ztracená.
Snažím se alespoň rozumět Péťovi. Není to vždy lehké.
Komunikace je náročná, protože aby komunikace měla nějaký smysl, musí být funkční.
I když se řadě lidí zdá, že Petík krásně mluví, není to tak jednoznačné a už vůbec to není výhra.
Ano, co se týče řeči – tedy zvukové podoby jazyka – je na tom Péťa poměrně dobře. Umí vyslovit všechny hlásky, po velmi dlouhém boji jsme zdolali i R a Ř. To mu bylo skoro 6 let. Jenže k čemu je rebarbora nebo řeřicha, když jsou samy?
Jazyk jako gramatickou strukturu zvládá s obtížemi a ne vždy dobře.
Naprosto bez mrknutí řekne třeba ten myš. Jako v nedávném rozhovoru…
Dodnes i mě často oslovuje v mužském rodě:
“Tys tam dneska nebyl?”
“NebyLA…”, vždy odpovím s důrazem na A na konci.
“A proč jsi tam nešel?”
Nicméně tohle ještě stále jde a může se i zdát, že to nebrání rozvinuté komunikaci.
Petíkova komunikace ale funkční není. Je velmi těžké z něj dostat nějakou informaci, sdělení pocitů, popis něčeho, co zažil.
Například záznam z rozhovoru s psychologem vypadá takhle:
Já se s ním někdy jakž takž domluvím. Zejména když je řeč o známém kontextu – to si hodně věcí domyslím a umím s tím nějak pracovat. Například mi jednou přišel říct:
“Mami, kočka Bára dělá dlažební kostky”.
No byl by z toho někdo moudrý? Šla jsem se na kočku podívat (nepředpokládala jsem, že by tam něco plácala z malty, ale zajímalo mě, co vlastně to zvíře dělá).
Kočka předla.
Naše kočka přede opravdu hlasitě.
Docela dlouho jsem přemýšlela, proč tomu Péťa říká dlažební kostky.
Pak mi to došlo. On mu ten zvuk připomínal zvuk, který je slyšet v autě, když jedeme po dlažebních kostkách.
Ale trvalo mi dlouho – v řádech měsíců – než jsem ho naučila říkat, že kočka přede. A přesto občas dodá:
“Dělá dlažební kostky, žejo…”
Často v komunikaci využívá echolálie.
Echolálie je automatické opakování slyšených slov nebo dokonce celých vět bez porozumění jejich smyslu. Je to typické pro lidi s PAS (poruchou autistického spektra). Jeho echolálie mají různý původ. Některé jsou z jeho oblíbených seriálů jako je Prasátko Peppa, jiné z videí a další z reálných životních situací, které sám zažil. Mnohdy si oblíbí větu, která má nějaký emoční náboj. Obvykle negativní. Nemusí nutně obsahovat vulgární výrazy (těm se kupodivu alespoň přede mnou docela obezřetně vyhýbá), stačí, aby tam byl emotivní tón. Péťa to opakuje s dokonalou intonací. Aktuálně má oblíbenou sekvenci z jednoho videa o jízdě autobusem. Nějaký cestující se tam ohradil na řidiče, který prudce zabrzdil. V p0ťově podání to zezačátku vypadalo asi takhle:
“Nemoh byste trošku pištět?”
Já jsem si říkala, že to je divné. Proč by někdo měl pištět…?
A tak jsem se snažila najít s ním původ.
Dopracovali jsme se k tomu, že se tam praví:
“Nemoh byste trošku slušně?!” A tak se tato věta nesla naším domovem x-krát denně v různých kontextech a různé intenzitě. Podle toho, jak byl Petík naladěný a na co tou větou reagoval. Jenže ten výrok měl pokračování, o které mě samozřejmě Péťa nemohl ochudit.
Takže teď tady dennodenně několikrát opakuje rozčileným tónem nervózní důchodkyně:
“Nemoh byste trošku slušně?! Vezete lidi, ne dobytek!”
“Mami, dobytek…”, dodá pak a čeká, co já na to.
Tak jsem s ním rozebírala, co je dobytek a proč to ta paní říkala. Ani si nejsem jistá, že to pochopil…
Ale naprosto s přehledem tohle vybalil na pana řidiče, co ho vozí do školy. (A ten určitě jezdí slušně pořád…).
Na jednom cyklovýletě jsme se zastavili v restauraci na jídlo, Seděli jsme v předzahrádce a Péťa šel dovnitř na záchod. Šla jsem s ním, jenže on vyšel dřív než já. Když jsem procházela zpátky, byl už venku a trochu divně na mě koukal. Nevěděla jsem proč. Zeptala jsem se ho, jestli se něco stalo.
“Já jsem sahal pánovi na koule.”
Hned se mi vybavilo, že vevnitř nějací místní pánové hráli kulečník. Až potom mi došel ten dvojsmysl. Z přemýšlení mě vytrhlo pokračování:
“Co děláš?! Dopr…!”, pánovi se to zkrátka nelíbilo (což chápu), tak se ohradil. Petíka zaujal ten emotivní tón a tahle echolálie s námi žila také poměrně dlouho. Ještě dnes občas vypluje.
Nefunkční komunikace mě docela dost děsí.
Péťa absolutně nemůže chodit někam sám. Nejen proto, že to pro něj není bezpečné, že by se snadno mohl stát obětí šikany, že by mu mohl někdo ublížit, ale i proto, že kdyby se dostal i do daleko méně závažné situace, neuměl by nikomu sdělit zásadní informace o tom, kde je, kdo je, co se děje …
Nemá telefon. Tedy jinak – má telefon, ale nemá v něm SIM kartu. To jsem zkusila asi před dvěma lety a výsledek byl ten, že 400 Kč kredit mu vydržel na dva dny. On si prostě vymyslel telefonní čísla, vyrobil si telefonní seznam a vesele telefonoval. Protože vždy namačkal dostatek čísel, většinou se někomu dovolal a obvykle si člověk na druhé straně myslel, že si z něj někdo z jeho příbuzných (dětí) dělá legraci. Přes veškeré moje snahy o vysvětlení, že to fakt není správné, že se to nesmí, nemá a nemůže dělat, to stále opakoval. SIM kartu jsem mu zrušila asi po měsíci. Déle jsem to nevydržela. Naštěstí sleduje videa o záchranářích a nějak podvědomě ví, že na tísňová čísla se volat nesmí. Protože telefon, jak je obecně známo, volá na tato čísla i bez SIM karty. Doufám, že tato disciplína mu vydrží a nebudu mu muset vzít i ten telefon, to bychom asi ani jeden z nás nepřežil ve zdraví.
Když šel naposledy někam s babičkou, cestou domů jí byol slabo. Volala mi a spolu jsme to vyřešily. Nicméně to nebylo úplně hladce, byly nějaké komplikace a když se s Petíkem dostali domů, byl z toho hodně vylekaný, rozrušený, bylo znát, že dané situaci moc nerozuměl a jen cítil, že něco je špatně.
ALE – napadlo mě, že by se jí mohlo udělat mnohem hůř a nemusela by být schopná mi zavolat. Co potom? Protože by tam v ohrožení byli oba. A i kdyby Péťa měl funkční telefon, nedokázal by ho funkčně využít. I kdyby zavolal mně, nemá kapacitu mi říct, kde je nebo co se stalo. Natož kdyby volal komukoliv jinému…
I jeho každodenní sdělení jsou náročná na pochopení a sdělovací hodnotu posuďte sami…
Snažím se komunikaci rozvíjet.
Na radu naší logopedky se snažím budovat funkční rozhovory a udržovat téma co nejdéle.
Asi nejdokonalejší rozhovor se nám povedl poměrně nedávno. Přišli jsme ze školy a jako obvykle jsem se ho zeptala, jak se měl.
“Nic moc,” zněla jeho odpověď a podle intonace to byla jasná echolálie.
“A co jsi měl k obídku?”
“Já nevím.”
“Tak si zkus vzpomenout.”
“To není povinný…,” odboural mě další echolálií.
Řekla jsem si, že to tedy zkusím jinak. Připravila jsem mu svačinu, abych trochu od plánovaného “výslechu” odvedla pozornost.
“Kolik vás dnes bylo ve škole?”, začala jsem opatrně, protože kupodivu tohle obvykle ví a umí sdělit.
“Já nevím.”
Tak to mi nevyšlo…
Takže jinak:
“Kam jsi šel od svozu?”
“Do šatny.”
“A co jsi tam udělal?”
“Sundal jsem si bundu.”
“A přezul ses?”
“Ano.”
“A kam jsi šel ze šatny?”
“Do třídy.”
“Kdo byl ve třídě?”
Vyjmenoval čtyři děti.
“Ostatní nepřišli?”
“Ne. Dali jsme je na stranu.” Mají ve třídě fotky a když někdo chybí, dají ho ten den na stranu. Aspoň takhle jsem to od září pochopila. Protože když nejde do školy Péťa, vždycky je smutný, že ho dají na stranu.
“A byla tam paní učitelka?”, dotírala jsem dál.
“Já nevím.” Dojedl svačinu, vstal od stolu, odnesl talíř a odešel z kuchyně.
Já tam ještě chvilku seděla a užívala jsem si ten krásný, lucidní a rozvinutý rozhovor….
Takhle bych mohla pokračovat, je toho na knihu.
Na závěr bych chtěla v dnešní den (2.4.) poděkovat všem, kteří se snaží s Péťou komunikovat, porozumět mu a vydrží jeho opakované výslechy, odpovídají na jeho echolálie způsobem, který on očekává a mají s námi trpělivost.
Děkuji všem, kdo se o autismus zajímají, protože každý, kdo projeví jen trochu pochopení může udělat hezký den někomu s PAS nebo někomu, kdo se o takového člověka stará.
Děkuji svým studentům, že se zajímají a že jsou tak moc tolerantní k odlišnostem, protože jejich generace je v tomto o (nejeden) krok napřed před tou mojí.
Děkuji mojí rodině, že to vše přijímá i v těch těžších chvílích a je tu pro nás.
Děkuji Péťovi za to, že díky němu musím růst (ale o tom zase jindy).