Náš rok 2024 – rok transformace

Rok 2024 bych nazvala rokem transformace. Proč? Protože se toho v Péťově životě událo a hlavně změnilo hrozně moc. Na začátku roku to byl pořád ten malý kluk s duší dítěte ze školky. 

V letech 2022 a 2023 jsme řešili růst. Zjistila jsem, že během dvou let Péťa vyrostl jen o 4 centimetry a velikost bot se téměř nehnula. Hned 2. ledna 2024 přišel k snídani s krví na palci u nohy. Prohlédla jsem si jeho nohu a uviděla prasklou kůži a také divně ohnutý nehet. Bylo to i na druhé noze. 
“Péťo, tlačí tě boty?”
“Ne.”
Už dřív jsem ve článku o bolesti psala o tom, že Péťa bolest necítí nebo popírá… Nebylo tomu jinak.
Tak jsme jeli do prodejny obuvi, dali nohu do měřáku a … Měl chodidlo o dvě velikosti větší, než byly boty, které aktuálně nosil. Ano, začal růst.

Na jaře se stalo něco, co nám všem otevřelo oči – Péťa chtěl jít na Šmouly, sám si tu akci našel, a tak jsem se tam s ním vydala. Na místě ale zjistil, že to je pro malé děti. Když se na stanovišti, kde se měly plnit úkoly, ocitl mezi dětmi, které mu sahaly sotva do pasu, zarazil se. Ještě nedávno před tím by se k nim přidal, ale tentokrát ne.
„Mami“, podíval se na mě smutně a zklamaně, „to je pro mrňata…“
Překvapilo mě to a také mě zalila lítost, když jsem viděla, jak je z toho přepadlý. Vymyslela jsem tedy náhradní program a pomohla mu se s tou situací vyrovnat.
Pořád jsem mu opakovala:
„Už jsi velký kluk.“ Z této věty se stala mantra. Celý rok jsem Péťovi opakovala, že už je velký kluk.
Od toho dne se začaly dít velké změny. Péťa si uvědomil, že už není malý chlapec, začal měnit své zájmy. Hodně vyrostl (ano, už mě přerostl, i když to zase není takové umění), mění se mu hlas a jeho chování se posunulo od předškoláka k mladšímu školákovi.

Péťa se začal zajímat o úklid vlaků. V létě navázal přátelství s paní Mášou, která pracovala u nás na nádraží a mnoho odpolední jsme trávili právě tam. Péťa uklízel vlak a já jsem na něj dávala pozor. Pak jsme zažili krušné chvilky, když paní Máša zmizela a nikdo nevěděl, kdy nebo jestli vůbec se vrátí. Byly to těžké dny, ale hrozně to Péťu zocelilo. Po prvním velkém zklamání a následném dalším, kdy jsme Mášu na nádraží nenašli, se naučil už tolik neočekávat a pracovat s tím, že to zase nemusí vyjít. Také se mi dařilo produžovat intervaly mezi cestami na nádraží.
O to větší a silnější příběh byl její návrat a shledání těch dvou…

V červanci jsme spolu (a s bratrancem a strejdou) letěli do Londýna a užili jsme si to. Ta cesta vyžadovala notnou dávku přípravy, nicméně vše se nějak podařilo a zvládli jsme to docela dobře. Byli jsme letos také v Maďarsku, Rakousku, na Slovensku a v Německu. Cestování nám docela jde. A mnoho našich cest bylo zároveň i cílem – třeba cesta vlakem do Brna, kdy Péťa mohl obsluhovat ve vlakovém bistru…

Na podzim se mnou jel opět na seznamovací kurz studentů prvního ročníku. Protože to bylo po roce, mohla jsem porovnávat. A že jsem viděla rozdíl, o tom nemůže být pochyb. Už ho nefascinovaly dětské věci, choval se jinak, víc dával najevo, že ho něco nebaví a nezajímá. Ten rozdíl byl do očí bijící. Já si uvědomila, že nastala naprosto nová etapa v našem životě a budu muset té situaci jít víc naproti.

Předělala jsem mu pokoj, vyřadila dětské hračky a vytvořila prostor pro teenagera. Od té doby tráví ve svém pokoji více času, zejména poté, co dostal k narozeninám televizi. Vidět, jak si užívá svůj nový prostor a chová se vyzráleji, je pro mě obrovskou radostí, i když to jsou malé krůčky.

Péťa má svůj vlastní bankovní účet, což je další krok k tomu, aby se cítil dospěleji.

K Vánocům si přál Playstation – protože už je přece velký kluk. A dostal ho. Měl obrovskou radost. Já trochu obavy, abych ho od toho vůbec dostala. Katastrofický scénář se nekonal – Péťa hraje, ale ne v kuse, staví Lego, maluje si a chce chodit natáčet vlaky – protože dalším dárkem, který si přál a dostal, je stativ na telefon.

Samozřejmě, nebylo to vždy snadné. Byly i těžké chvíle, kdy jsme si oba sáhli na dno, například dlouhé čekání na paní Mášu nebo veliký adventní meltdown, či situace, kdy jsme nemohli někoik dní bydlet doma a Péťa to hrozně špatně snášel…

Na začátku roku to byl pořád ten malý kluk s duší dítěte ze školky. Na konci roku tu stojí mladík s duší dítěte nižšího školního věku, který měl u štědrovečerní večeře košili a motýlka a pod stromečkem našel svůj první holící strojek.
Miluju pozorovat jeho rozvoj, malé krůčky, kterými pořád kráčí dál a jsem poctěna, že ho tou cestou mohu provázet.
Dostávám od něj ty největší životní dary – naučil mě trpělivosti, pokoře, vděčnosti, laskavosti, ukázal mi, co je v životě opravdu důležité.
Tento rok jsem také uspořádala své první dvě besedy, kde jsem ocenila podporu a zájem lidí o život rodin s PAS.
A ráda bych v dalším roce začala realizovat jeden větší projekt, aby osvěta o PAS měla větší dosah. Budu se moc snažit, aby se to podařilo.

Chtěla bych všem poděkovat za obrovskou podporu a vyjádřit svou vděčnost těm, kdo Péťovi zprostředkovali nějaké zážitky.

Přejeme všem rok plný úspěchů a radosti, zdraví a pochopení, laskavosti a lásky, pokory a vděčnosti.

S láskou Veronika a Péťa